北岸少女Portia Swan将于11月21日进行清醒开颅手术，以切除多次手术后剩余20 ％的肿瘤。该大脑部负责言语和运动。

15岁的Swan的大脑有一个癌变的脑肿瘤，该大脑部位控制着言语和运动。图片/ Dean Purcell。

她是最年轻的新西兰病人之一，这项手术所需的情感和心理能力在年轻人中很少见。 

她的外科医生是Starship儿童医院的Andrew Law医生，他说， 病人需要在手术进行时与他的团队沟通，以便他们知道他们只会去除生长的肿瘤，而不会触及她大脑的健康和重要部位。 

手术是在Portia最初诊断后一年进行的。 

2022年9月，在首次癫痫发作后，医生在Portia的大脑中发现了一个4.5厘米x 2.5厘米的肿瘤。测试显示肿块为3级星形细胞瘤—一种通常在成人中见到的快速增长和侵袭性肿瘤。 

Portia的父母Matt和Penny Swan说，这个消息“颠覆了他们的世界” ，接下来的一年是一个情绪化的过山车。 

自诊断以来， Portia已经动过手术切除大部分肿瘤，然后进行了九轮口服化疗以阻止其余肿瘤的发生。她还有三轮治疗要进行。 

Penny妈妈说：“Portia是一个富有适应力的女孩，但清醒开颅手术是任何人都难忍受的手术。” 

“她一直在接受的化疗意味着肿瘤没有生长，但它就在言语和运动周围那个可怕的地方，这就是为什么她需要这个手术。” Portia的肿瘤类型具有侵袭性，可以随时增长。 

Matt说：“我们只是想在肿瘤开始扩散之前将其取出。” 

“这些类型的肿瘤可以做到这一点，它们很讨厌，可以长这些章鱼般的触手并嵌入自己。谢天谢地，还没有到那个阶段。” 

清醒开颅手术通常需要大约四个小时，病人需要能够说话和移动，以确保外科医生切除肿瘤，但不会损伤大脑的关键部位。 

Law是新西兰为数不多的进行这种手术的外科医生。他每年为6至10人做手术。几乎所有人都是成年人。在麻醉下切除部分颅骨，然后唤醒患者进行手术。清醒开颅手术相对无痛，因为脑组织没有疼痛受体。 

Law告诉记者：“大多数人都是成年人，我对手术对象的选择非常挑剔。” 

“你必须选择适合的人。你必须是一个非常冷静的人，所以它不适合那些焦虑的人。” 

他说，Portia是接受手术的最年轻的人之一，但他相信，凭借她轻松的性格，这是可以容忍的。 

“我不会在年幼的孩子身上考虑这个问题，因为这不公平。他们必须了解将要发生的事情，而不是害怕。我非常努力不让它变得可怕。” 

“Portia很酷，我们相处得很好，” Law说。 

在手术过程中，语音和语言团队将与Portia合作，以确保她大脑控制语言的部分不会受损。 

Law说：“手术团队将让她为各种物体命名，并重复测试语言的组成部分。” 

“我们的目标是通过开展我们试图避免影响的活动来避免特定的部位，因此对我们来说，语言是最重要的。” 

对于一些人来说，清醒开颅手术的想法是难于承受的，但Law和他的团队致力于让病人放松并让他们感到舒适。 

他告诉Portia在手术台上要期待很多笨拙的“爸爸笑话”。 

“在手术过程中让病人清醒并与你聊天是非常不同的。 

“但我们已经这样做了10年，因此进展会非常顺利。随着时间的推移，团队不断发展，所以这不是新的或可怕的—我们知道我们在做什么。” 

Matt和Penny正在帮助Portia为手术做好心理准备，她的四个姐姐也一起支持。 

“Portia正在做好准备，让自己进入正确的状态，”Matt说。 

“我们被告知在儿童中进行这类手术非常罕见，因为它要求全力以赴，需要一定程度的成熟来处理它。' 

“我们以非常明确的方式做父母，所以她知道会发生什么，我们都会尽一切可能支持她。” 

过去的一年对Swan家族来说是非常艰难的，有过一些非常低落的情绪。 

但他们总是对Portia保持乐观。 

Penny说，看着女儿接受手术，然后进行九轮化疗是她经历过的最艰难的事情。 

Penny说：“我可能会像牛一样强壮，但在内心深处，我有过接近崩溃的时刻，我正在利用静坐和瑜伽等工具来度过难关。” 

“否则我会情绪低落，这对Portia没有好处。” 

这个家庭已经筹款，以便Penny能够停职负担得起照顾Portia，并再次筹款，以帮助支付她手术后在澳大利亚的临床试验费用。 

这家人已经与儿科脑肿瘤专家进行了交谈，并希望Portia在手术后能被墨尔本皇家儿童医院的“零2”试验所接受。 

“我们希望手术能有最好的结果，但这不会是旅程的终点，”马特说。 

“我们将尽一切努力确保Portia获得最佳结果和最佳机会，即使这意味着要重新安置进行额外的治疗。” 

Swan夫妇说，朋友、家人和读者的支持是非常宝贵的。 

“我们非常感激，这是一段非常谦卑的旅程，” Penny说。 

家人和朋友已经建立了一个Givealittle页面，为Portia的额外治疗提供资金，并允许Penny休假照顾她的女儿。 

有意帮助Swan一家人的朋友，请访问givealittle.co.nz并搜索Portia Swan。 

新闻来源: NZ Herald